Dňa 2.9.2025 sme mali príležitosť navštíviť Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR, kde sme v otvorenej diskusii hovorili o možnostiach podpory výstavby nášho pripravovaného respitného centra v Dolnom Smokovci.

Výstavba centra už odštartovala a s radosťou môžeme povedať, že práce pokračujú podľa plánu. Toto nové zariadenie prinesie rodinám s ťažko chorými deťmi nielen priestor na oddych a regeneráciu, ale predovšetkým istotu, že o ich blízkych je počas ich neprítomnosti odborne a láskavo postarané.

Nový zámer: koordinátor respitnej starostlivosti

Počas stretnutia sme pri okrúhlom stole predstavili aj náš nový zámer – vytvorenie pozície koordinátora respitnej starostlivosti. Táto pozícia by mohla významne prispieť k lepšiemu prepájaniu služieb, rodín a inštitúcií, čím by sa starostlivosť stala efektívnejšou a dostupnejšou. Na Slovensku takáto pozícia ešte nie je zadefinovaná. Naša partnerská organizácia z Česka eviduje už prvé pozitívne výsledky v rámci pilotného projektu ktorý trvá rok.

Pilotné testovanie novo vzniknutej pozície podľa vzoru z ČR ktorá poskytuje rodinám komplexné služby, koordináciou zdravotnej starostlivosti, plánovaných terapií, pomoc so zaistením zdravotníckých pomôcok a sociálneho poradenstva.

Ide o medzisektorového pracovníka ktorý je oporou pre rodiny obzvlášť pre rodiny ktorým sa život radikálne zmenil pri stanovení diagnózy a potrebujú zaistiť zdravý chod rodiny.

Podľa kazauistík pilotného projektu vzoru z ČR koordinátor pozitívne prispieva k prevencií duplicitných výkonov, redukcií rýchlej zdravotnej služby,pomáha vytvárať adekvátne podmienky na domácu starostlivosť i pre paliatívných pacientov na konci života a následne podáva pomoc pri administratívných úkonoch spojených s pochovávaním a psychologickou pomocou pre rodiny.

Koordinátor respitnej starostlivosti je terénny pracovník ktorý poskytuje medzisektorové služby rodinám v ťažkých životných situáciach. Pomáha s manažmentom starostlivosti o dieťa a chodu rodiny, adimistratívnými náležitosťami ako sú napríklad žiadosti na inštitúcie, či pomoc s prípravou nástupu do materskej či špeciálnej školy. Poskytuje poradenské sociálne služby, poskytuje sieťovanie pre rodiny s detmi s podobnými diagnózami a stáva sa oporou s maximálne individuálným prístupom.

Koordinátor respitnej starostlivosti v rámci centra

V rámci respitného centra bude zodpovedný za manažment hostí, poskytovať asistenčné a poradenské služby a dbať na individuálne potreby jednotlivých rodín pre maximálny komfort.

Okrem toho sme otvorili aj návrhy na zlepšenie legislatívy, ktoré by mohli podporiť rozvoj a stabilitu respitných služieb na Slovensku.

Spoločná vízia

Odchádzali sme s pocitom malej výhry – no najmä s nádejou a vierou, že spoločne dokážeme meniť veci k lepšiemu. Sme presvedčení, že úzke partnerstvo so štátom prinesie veľký prínos pre rodiny, ktoré dennodenne čelia náročným výzvam, a že naše úsilie prispeje aspoň malou, ale dôležitou časťou k zlepšeniu ich každodenného života. Hoci nám nebola prisľúbená finančná pomoc s výstavbou, náš projekt to neobmedzuje, pretože samotná výstavba bez zmeny legislatívy neprinesie požadovanú zmenu k lepšiemu.